- Incrementar el conocimiento y conciencia de la comunidad Duchenne, científica, médica, pacientes, gobiernos y público general de esta enfermedad y otras neuromusculares.
- Acelerar el proceso de convertir las investigaciones promisorias en tratamientos viables.
- Mejorar el acceso a información de opciones de tratamiento, terapias, recursos médicos y avances de investigación.
- Integrar a niños y jóvenes con desórdenes neuromusculares, en particular, Duchenne/Becker al ámbito social, escolar y laboral con una mejor calidad de vida.
- Fomentar la participación de la comunidad de Ibero-América en la investigación clínica y la colaboración con las redes y programas globales/mundiales.
- Acrecentar los esfuerzos para la obtención de fondos y canalización de recursos públicos y privados a programas en beneficio de Duchenne y otros padecimientos neuromusculares.
Objetivos
Mientras UPA! se enfocará inicialmente en Distrofia Muscular Duchenne, su visión es colaborar en la batalla contra todas las distrofias musculares creando colaboraciones fuertes, mejorando el acceso a la información, aumentando nuestra presencia en las comunidades de América Latina y España, e incrementando el acceso de financiamiento disponible.
El principal objetivo de UPA! es apoyar investigaciones promisorias para encontrar la cura, construir una red de información y asistencia y conectar a los padres con otros padres.
