Tú puedes participar directamente en los proyectos en curso de UPA!
Tu colaboración es valiosa para acelerar los avances en el cumplimiento de los objetivos de UPA!
A continuación podrás enterarte de los proyectos que están actualmente en desarrollo y hemos descrito algunas de las áreas las cuáles son susceptibles para integrar la colaboración de miembros, voluntarios y amigos, no obstante, los lugares de residencia se encuentren a distancia.
Te invitamos a revisar los proyectos y áreas propuestas, identificar tus áreas de interés e integrarte al esfuerzo común en beneficio, en la primera etapa de UPA!, de las personas y familias afectadas directa o indirectamente con distrofia muscular Duchenne.
Visita esta sección periódicamente, estaremos publicando y actualizando las oportunidades.
Proyecto PR1: Registro UPA! Duchenne/Becker
Objetivo General: Registrar a todas las personas que padecen Distrofia Muscular Duchenne/Becker, en una base de datos segura, confiable y protegida, con el propósito de brindar información a los pacientes sobre tratamientos, investigación, estudios clínicos, a los investigadores y médicos una herramienta para la orientación y planificación de sus programas de investigación ver más
Proyecto PR4: INFORMACIÓN
Objetivo General: Generar, integrar y difundir información a Ibero América y el resto de la comunidad de habla hispana sobre distrofia muscular Duchenne/Becker, en temas de conocimiento de la enfermedad, tratamientos, terapias, cuidados, investigación, calidad de vida ver más
Proyecto PR6: PROCURACIÓN DE FONDOS
Objetivo General: Conseguir recursos para desarrollar las acciones necesarias para el cumplimiento de los objetivos de UPA!, enfocados a proporcionar mejores opciones de tratamiento, calidad de vida y contribuir con investigaciones para encontrar la cura definitiva ver más
Proyecto PR7: RENOVACIÓN del SITIO www.dmdla.org
Objetivo General: Mantener con excelente calidad el funcionamiento y operación del sitio de UPA! www.dmdla.org con el propósito de ofrecer el mejor servicio a la comunidad ver más
Proyecto PR9: REGISTRO de ESPECIALISTAS y CENTROS DE ATENCIÓN Y DIAGNÓSTICO
Objetivo General: Realizar un Censo-Encuesta para conocer los recursos médicos, centros de atención, terapeutas y centros de terapia, laboratorios clínico, de diagnóstico genético, histopatológico, que están involucrados, tienen interés, y/o brindan atención a personas con enfermedades neuromusculares, distrofia muscular y particularmente distrofia muscular Duchenne/Becker ver más
Proyecto PR11: PLANEACIÓN y PROYECTOS
Objetivo General: Formular los planes estratégicos, programas de actividades, seguimiento y evaluación para los proyectos estructurales de UPA! ver más
