Tú puedes participar directamente en los proyectos en curso de UPA!
Proyecto PR1: Registro UPA! Duchenne/Becker
Objetivo General: Registrar a todas las personas que padecen Distrofia Muscular Duchenne/Becker, en una base de datos segura, confiable y protegida, con el propósito de brindar información a los pacientes sobre tratamientos, investigación, estudios clínicos, a los investigadores y médicos una herramienta para la orientación y planificación de sus programas de investigación.
PR1 – 01 Para buscar a los pacientes
Áreas de apoyo requeridas
- * Plan y estrategia general
- * Distribución de la carta invitación a padres, profesionales de la salud y centros de atención y diagnóstico.
PR1 – 02 Proceso de Llenado y Captura
Áreas de apoyo requeridas
- * Logística
- * Apoyo telefónico y orientación a padres
- * Monitorear que se completen los formularios
- * Respuesta a dudas sobre llenado, dar seguimiento a sugerencias.
PR1 – 03 Información, Análisis y Generación de Reportes
Áreas de apoyo requeridas
- * Instructivo y estandarización del formato de registro,
- * Diseño del sistema de informes y análisis de la información
PR1 – 04 Promoción del Registro
Áreas de apoyo requeridas
