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Proyecto PR9: REGISTRO DE ESPECIALISTAS Y CENTROS DE ATENCIÓN Y DIAGNÓSTICO
Objetivo General: Realizar un Censo-Encuesta para conocer los recursos médicos, centros de atención, terapeutas y centros de terapia, laboratorios clínico, de diagnóstico genético, histopatológico, que están involucrados, tienen interés, y/o brindan atención a personas con enfermedades neuromusculares, distrofia muscular y particularmente distrofia muscular Duchenne/Becker.
PR9 – 01 Censo de Recursos en Neuromusculares y Duchenne:
Descripción: Localizar Recursos en Duchenne y una fuente más para identificar pacientes y promover el Registro
Áreas de apoyo requeridas
- Invitación a médicos, otros profesionales de la salud, centros de atención de salud, centros de terapia y rehabilitación, laboratorios de diagnóstico clínico, genético, patología, equipos de ayuda técnica y médica etc.
- Formato para la encuesta
- Directorio de los centros donde poder encontrar especialistas, médicos, hospitales, asociaciones, DIF, etc.
- Concentración y manejo de la información recabada
PR9 – 02 Directorio de Prestadores de Servicios
Descripción: Integrar un directorio de especialistas y centros de atención, proveedores de equipos de ayuda técnica, médica, ortopedia, relacionados con desórdenes neuromusculares, a publicitar sus servicios en el sitio web de UPA!
Áreas de apoyo requeridas
- Preparar información, requisitos y beneficios al inscribirse en el directorio UPA!
- Invitación a inscribirse al directorio UPA! en el sitio web, dar su aportación o cuota de recuperación
