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Registro de personas afectadas con distrofia muscular Duchenne

Si tú padeces esta terrible enfermedad o conoces a alguien que la padezca te invitamos a registrarte y/o registrar los datos de la persona afectada, con el fin de conformar una base de datos nacional que será compartida con las bases de datos mundiales de organizaciones dedicadas a la investigación de la DMD.

 

Todos los datos que proporciones serán tratados de manera segura y confidencial y por ninguna razón serán compartidos los datos personales del afectado ni del registrante, única y exclusivamente serán compartidos los datos clinicos.

 

La información que se solicita es practicamente el expediente medico del afectado, asi como algunos datos del registrante, no es necesario que contestes todo el cuestionario en una sola sesión, podrás hacerlo en varias sesiones para que sea más facil, además puede darse el caso de que no tengas algun dato a la mano, el cual podras proporcionarlo en sesiones posteriores.