Objetivos

 

• Mantener una base de datos de las personas afectadas con enfermedades neuromusculares con especial énfasis en Distrofia Muscular Duchenne/Becker y participar en las bases de datos mundiales

• Aumentar y difundir el conocimiento sobre Duchenne/Becker y otras neuromusculares y crear consciencia social.

• Fomentar la creación o expansión de Clínicas de Atención Especializadas en Duchenne y otras neuromusculares.

• Incentivar la investigación en estas enfermedades.

• Crear y mantener una Red de información para la comunidad Duchenne/Becker sobre las mejores opciones de tratamiento, avances en investigación, asistencia médica y calidad de vida.

• Propiciar que los pacientes con Duchenne/Becker y las mujeres en riesgo de ser portadoras cuenten con las pruebas genéticas y diagnóstico confirmado.

• Recaudar fondos en beneficio de las personas afectadas con Duchenne/Becker.

• Promover programas de Salud Pública orientados a estos padecimientos.

 

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