Misión

 

Contribuir a los esfuerzos mundiales para encontrar nuevos tratamientos y la cura de  desórdenes neuromusculares, iniciando con la distrofia muscular Duchenne, incrementar el nivel de conocimiento, estandarizar y divulgar el protocolo de atención integral de Duchenne a lo largo de México y países de habla hispana, así como crear y mantener un registro y base de datos nacional de personas afectadas con distrofia muscular Duchenne y Beker, mantener una Red de Información con el propósito de asegurar las mejores opciones de tratamiento y calidad para los pacientes y familias.

 

Visión

Que los niños y jóvenes con Duchenne/Becker y otras enfermedades neuromusculares tengan la oportunidad de tener acceso al mejor tratamiento y cuidados y de elegir participar en las investigaciones clínicas que se desarrollen y lograr que la tasa de incidencia y recurrencia de casos en las familias se disminuya de manera significativa, como resultado del Consejo Genético y una planeación informada para futuros embarazos

 

Objetivos

Constitución

Organización

Gobierno

Programas

Plataformas de Acción

Red UPA! México